Martina & Mario

Martina & Mario
Martina, Mario y su inseparable BIBI

19/11/12

Hace 1 año del diagnóstico de Mario...

En Septiembre Mario cumplió 4 años y su diagnóstico de Autismo cumplió 1 año...
Hace 1 año que realizamos las pruebas en Great Plains y comenzamos la dieta sin gluten, sin caseina, sin azúcares, sin conservantes ni colorantes; seguimos con toda su comida ecológica, verduras, frutas y legumbres sin pesticidas y con todos los productos de higiene lo más natural posible. Sigue con suplementación adecuada a su caso concreto y en la última prueba de metabolitos orgánicos realizada seguimos con positivo en Cándidas y bacterias en el intestino. Así que hemos cambiado el plan de los antimicóticos (con los que llevábamos 1 año: nistatina, candistat,...) y estamos probando con gotas de semilla de pomelo para debilitar la cándida, sobres indicados para subir el sistema inmune y sesiones de neuro-activación transcutánea con el Dr. Gálvez. Vamos a ver si conseguimos reestablecer el equilibrio de la flora intestinal y que se refuercen las paredes del intestino que las cándidas habían hecho permeables.
Estas son las pautas que seguimos en este momento con Mario, además de que el próximo mes de Diciembre comenzamos terapia Aba...
Lo más importante que os podemos explicar, cumplido este primer año, son los cambios que se pueden apreciar entre el diagnóstico realizado en Septiembre 2011 y el estado actual de Mario.
(...) Necesito una horita libre y os relato todos sus cambios.
Un abrazo a todos, busco un hueco y vuelvo enseguida!!!!!!

25/7/12

El autismo a nivel genético

Genetista - Dr. José Ignacio Lao

El trastorno de espectro autista (TEA), o autismo en su forma más severa, se considera un problema de origen multifactorial en el que intervienen factores genéticos (diversos y diferentes según sea el caso), factores ambientales e immunológicos. En aproximadamente el 10% de casos de autismo se puede demostrar una causa genética representada por algún síndrome o enfermedad reconocida genéticamente, como el Síndrome X Frágil, la Esclerosis Tuberosa o varias anomalías cromosómicas. Para la gran mayoría de casos no hay causas directas conocidas que puedan asociarse al TEA. 

Es un tema por su innegable importancia ya que los estudios familiares y de mellizos sugieren firmemente que hay personas que tienen una predisposición genética al autismo. Los estudios de mellizos idénticos muestran que si uno está afectado, existe una probabilidad del 90% que el otro mellizo también lo esté, lo que demuestra una alta heredabilidad del problema. Por otro lado, en las familias con un caso con TEA, el riesgo de tener un segundo hijo con el trastorno (riesgo de recurrencia) es de aproximadamente el 5%, una cifra mayor que el riesgo considerado para la población en general que está más o menos en 60 por cada 10.000. Los investigadores están buscando pistas sobre qué genes contribuyen a esta susceptibilidad aumentada. En algunos casos los padres y otros familiares de un niño con TEA muestran deterioro leve de las habilidades sociales y la comunicación, o se involucran en conductas repetitivas. La evidencia también sugiere que algunos trastornos emocionales, como el trastorno bipolar, se producen más frecuentemente que el promedio en las familias de las personas con TEA. Respecto a esta contribución multifactorial, tanto a nivel genético como ambiental, hay estudios y evidencias clínicas que señalan dos vías importantes a considerar: por un lado los mecanismos de defensa frente al estrés oxidativo, fundamentalmente mecanismos de defensa enzimáticos cuya mejor o peor actividad puede estar genéticamente determinada; por otro, la tendencia a la inflamación crónica por exceso en la producción de determinadas sustancias pro-inflamatorias.

Entre las causas de estrés oxidativo genéticamente determinadas tenemos: aumento en la producción de sustancias pro-oxidantes endógenas (homocisteina, óxido nítrico); déficit en mecanismos enzimáticos de defensa (aquí destacan las enzimas de la mitocondrias como la SOD, además de otros como la catalasa o las glutatión transferasas) o casos con ambas. Además, estas tendencias endógenas pueden verse agravadas por el exceso de exposición a factores pro-oxidantes exógenos o por el déficit en el aporte de sustancias anti-oxidantes. 

En otros casos las causas podrían estar en el sistema inmunológico, aquí tendríamos polimorfismos genéticos que predisponen a la producción endógena de factores pro-inflamatorios. Se ha comprobado que algunos casos de autismo presentan niveles elevados de estas sustancias pro-inflamatorias en líquido cefalorraquídeo, o sea, están en el sistema nervioso donde favorecen la neuroinflamación.

El Periódico - Febrero 2011 Salud y Medicina

10/7/12

El Gluten del Trigo

El gluten del trigo

Algo similar ocurre con la principal proteína del trigo, cuya característica reactiva se está comenzando a aceptar a partir del problema celíaco [3]. El gluten es la componente proteica de cereales como el trigo, la cebada, el centeno o la avena. Sin embargo no todo el gluten es igual: la avena, por ejemplo, ha sido estudiada en celíacos y resulta perfectamente tolerable para ellos. Obviamente que siendo el cereal predominante en nuestra moderna alimentación (y por tanto el más manipulado desde el punto de vista agrícola), el trigo es la fuente de gluten más abundante y más problemática.

El gluten del trigo esta formado por dos proteínas: glutenina y gliadina. Tiene la propiedad de fermentar fácilmente en presencia de agua y levaduras. Precisamente esta capacidad y su elevada presencia en el trigo (incrementada aún más por la moderna modificación genética que ha logrado variedades “alto” gluten), ha hecho que este cereal desplace a sus pares en cuanto al uso en panificación, dada la consistencia suave y esponjosa que permite obtener. Otra característica del gluten es la de retener el almidón de la harina durante la cocción. Por ello el trigo con alto porcentaje de gluten es usado en la fabricación de fideos y pastas.

A partir de la harina de trigo se obtiene el seitán o carne vegetal. Esto se logra eliminando el almidón, lo cual se consigue artesanalmente al “enjuagar” la harina de trigo bajo un chorro de agua. Así se obtiene una masa grisácea, insípida y elástica con la cual se prepara el seitán, que muchos regímenes vegetarianos usan para reemplazar la carne: el llamado bife de gluten. El valor proteico del seitán resulta bastante pobre, por su ausencia de lisina y treonina, dos aminoácidos limitantes que disminuyen su índice de eficiencia proteica.

Esto también puede lograrse a partir de la harina pura de gluten, que los molinos refinadores ofrecen al separar mecánicamente el almidón de la proteína. Estos molinos ofrecen también la llamada harina glutinosa o glutinada, que es una harina refinada común pero con mayor presencia de gluten, usada en la elaboración de las llamadas milanesas vegetales por su poder ligante o aglutinante. También esta harina da lugar a las famosas tostadas de gluten, que inconsistentemente se aconsejan a pacientes diabéticos, solo por el hecho de tener menos almidón y más gluten.

Por su contenido de mucina, el gluten favorece la formación de moco (desecho coloidal). Por tanto, y como todo alimento mucógeno, los productos con gluten deben contraindicarse en las enfermedades del aparato respiratorio (resfrío, gripe, bronquitis, asma, angina, etc). Además el gluten produce reacciones alérgicas (la celiaquía es su aspecto más visible), inflamación intestinal, migrañas, afecta al funcionamiento tiroideo y provoca fatiga crónica. El gluten es una sustancia pegajosa que se adhiere a las paredes del intestino, lo cual sumado a la falta de fibras vegetales (estimulantes naturales del movimiento intestinal y ausentes en la dieta refinada) y al efecto opiáceo que veremos a continuación, favorece el estreñimiento y la formación del moco colónico.

En sus orígenes evolutivos y durante milenios, el hombre ha consumido granos salvajes, de su habitat natural, enteros y sin excesivo procesamiento. Recién hace ocho mil años el ser humano comenzó a modificar los cereales con la agricultura (selección, transplante a otras zonas geográficas, hibridación y últimamente manipulación genética) y el procesamiento industrial. Esto ha modificado la síntesis de ciertas proteínas presentes en los cereales y ha generado nuevos compuestos con la cocción a altas temperaturas, mientras que las enzimas humanas no han cambiado y resultan aún incapaces de digerir y asimilar estas “nuevas” moléculas.

Son sustancias (el caso de las lectinas del gluten) que causan alergia. Un ejemplo conocido es la enfermedad celíaca, una intolerancia permanente al gluten que produce una lesión severa de la mucosa del intestino delgado, causando diarrea y mala absorción de los nutrientes. En análisis de sangre suelen aparecer ciertos anticuerpos: antiGliadina, antiReticulina y antiEndomisio. Como bien lo fundamenta el Dr. Jean Seignalet [4], proteínas “artificiales” presentes en el trigo, pueden ser causa de ciertas enfermedades: poliartritis reumatoide, esclerosis múltiple, celiaquía, dermatitis herpetiforme, migrañas, diabetes juvenil, depresiones nerviosas, esquizofrenia, Alzheimer, Parkinson, enfermedad de Crohn...

El gluten también está acusado de causar migrañas. La revista "Neurology" ha publicado un informe sobre pacientes con dolores de cabeza e inestabilidad emocional. Las resonancias magnéticas mostraban inflamación del sistema nervioso central. Asimismo se detectaron en sangre "anticuerpos antigliadina". El 90% de los pacientes que llevaron adelante una dieta sin gluten tuvieron alivio total o parcial.

Otro problema del gluten está representado por la cocción. Al cocinar, calentamos los alimentos. El calor, por efecto de las llamadas “reacciones de Maillard”, genera un gran número de moléculas complejas [5], que no existen en estado natural. Dichos péptidos son extremadamente difíciles de descomponer, debido a su conformación no natural, o por inhibir directamente la actividad de las enzimas degradantes [6]. Algunas suelen ser más toxicas o cancerígenas que los pesticidas y conservantes. Las modificaciones moleculares son mayores cuánto más alta sea la temperatura. Como vimos al hablar de los almidones, el pan moderno esta hecho con harina refinada apenas mezclada con agua, leudado instantáneamente y sometido posteriormente a elevada temperatura en un horno eléctrico (aproximadamente 200ºC).

La Caseína


Os recomiendo... muy mucho... una página web con la que me he tropezado :

www.gonzalezdearriba.com  ¡¡¡Super interesante!!!

 

La caseína vacuna

El mayor problema de la proteína láctea es su poder alergénico; se han detectado hasta 25 antígenos diferentes en la leche de vaca. Además de la caseína, que analizaremos en detalle, una gran contribución alergénica se genera en el procesamiento posterior al ordeñe. Cuando la leche es secretada en la ubre de la vaca, estamos en presencia de un fluido aséptico. Sin embargo, a poco de abandonar la teta y no habiendo sido ingerida por el ternero, se manifiesta en la leche un prolífico cultivo de virus, bacterias y microorganismos, lo cual obliga a los conocidos y promocionados tratamientos de pasterización. La temperatura, además de destruir enzimas y otros nutrientes termosensibles, mata la vida microbiana, pero no la elimina. Las bacterias muertas permanecen en el fluido que luego se industrializa y consumimos. O sea que esta verdadera “sopa de bichos muertos” debe ser neutralizada por nuestro sistema inmune, que obviamente los detecta como antígenos.

La caseína es la proteína más abundante de la leche vacuna (80%), la más antigénica y el 40% de la misma es indigerible, favoreciendo la constipación, la dispepsia putrefactiva y la permeabilidad intestinal. Dado que la proteína láctea se digiere muy poco en el intestino, las grandes cadenas de caseína no desdobladas, actúan como pegamento [1], depositándose en los folículos linfáticos del intestino, entorpeciendo la absorción de nutrientes y generando fatiga crónica e inflamación intestinal.

Por su parte, los fragmentos más pequeños logran atravesar las paredes intestinales con la complicidad de la mucosa permeable. Una vez en el flujo sanguíneo, estos péptidos generan un estado congestivo causante de asma, sinusitis, alergias, artritis, diabetes, nefrosis, infecciones, incremento de mucosidad y estructuras densas en el aparato reproductor femenino…

Es interesante señalar que todo esto no ocurre en la lactancia materna. Nuestra secreción láctea provee al bebé de un fluido equilibrado, dotado de los anticuerpos necesarios (inmunoglobulina A ó IgA) para su correcto procesamiento. Varios científicos afirman que los lácteos vacunos son la principal causa de alergias alimentarias [2]. Tal es así, que la Asociación Americana de Pediatría desaconsejó su uso en niños y recientemente el Jefe de Gastroenterología del Hospital de Niños de La Plata afirmó que el 80% de los chicos son alérgicos a la leche vacuna. Esto también se extiende a los adultos y a todos los derivados lácteos.


28/6/12

El niño autista puede ser rescatado

El niño autista puede ser rescatado

Durante muchos años, se pensó que el autismo era una enfermedad estática y conductual del sistema nervioso central.  Hoy en día, la medicina moderna, avanzada, sostiene que el autismo en los niños es una enfermedad multifactorial, que incide en muchas partes del organismo y es  causada por una combinación de factores ambientales (como intoxicación por metales tóxicos),  nutricionales (alergias a alimentos), e incluso emocionales. Ya se sabe que esta discapacidad ataca no sólo al sistema nervioso central y que es una enfermedad del tracto gastrointestinal y sistémica que incluye trastornos mitocondriales metabólicos adquiridos. Sin embargo, se puede revertir el autismo siempre que no sea un daño genético, ya que hay defectos genéticos que pueden producir autismo y representan sólo el 0,02%. 
-- El autismo es una  disparidad del desarrollo neurológico, que implica que hay un defecto neurosensorial y al mismo tiempo,  una inflamación inmunológica, el estrés oxidativo que afecta otros órganos y sistemas, sostiene la Dra. Lorena Benarroch, inmunólogo clínico, pediatra, que trabaja en el área de deficiencias primarias, alergias de alimentos y autismo.
Según la especialista, el autismo es más frecuente en los varones y en las hembras es más severo. Explica que el espectro autista comprende muchos tipos de autismos: desde el niño que tiene déficit de atención con hiperactividad;  los hipersensibles neurosensoriales; con déficit de aprendizaje, ya sea comprensivo o expresivo; hasta el autismo verdadero que puede ser leve, moderado y severo y luego, el extremo, que comprende el Asperger.
-- Toda esta gama o espectro autista, incluye todos los niños que interrumpen su desarrollo neurológico, que se hace dispar, porque algunos son brillantes e inteligentes, pero no hablan,  y hay casos de otros, que hablan demasiado, pero no comprenden. Por lo tanto, esta disparidad del desarrollo neurológico implica que hay un defecto neurosensorial y al mismo tiempo, una inflamación inmunológica que afecta otros órganos y sistemas.
Revertiendo el autismo en el niño
Según la experiencia de más de quince años en su consulta, la Dra. Benarroch ha comprobado como el autismo puede ser exacerbado  por factores ambientales, como los metales pesados, alergias a  alimentos o tóxicos por virus. Factores contaminantes como el plomo de las pinturas, el plástico, las tinturas en las ropas, inciden en la salud de estos niños. Por ello, hay que determinar los niveles de contaminación y detoxificarlos.
Igualmente, la alimentación es fundamental porque 90 por ciento de los autistas tienen déficit gastrointestinales. La Dra. Benarroch comprobó en su consulta que niños con déficit de atención e  hiperactividad, al suprimirles  la leche y el trigo, a veces, el huevo, al mes,  las mamás regresaban felices, ya que el niño se había mejorado notablemente. “El tratamiento consiste en limpiar el cuerpo con una dieta de los alimentos que conocemos que pueden hacer daño, en este caso, retirando gluten (que es trigo) y caseína (que es leche). El 80 % de los niños que son tratados nutricionalmente, con una dieta sin gluten y caseína, sin azúcar, sin preservantes ni colorantes, han sido beneficiados enormemente, con mejoras sustantivas en el comportamiento y en la concentración”, sostiene la inmunóloga.
-- En el caso de los metales pesados, la contaminación tóxica se mide por el cabello—explica la Dra. Benarroch-  La muestra se envía a Estados Unidos a un laboratorio especializado y se hace por espectrometría de vapores al frío. El cabello habla de la historia de los 3 últimos meses de excreción, ya que es un órgano excretor. Lo que se encuentra en los niños es impresionante: aluminio, arsénico, plomo, mercurio,  cadmio, entre otros. Con ello, evaluamos cuál es la excreción de cada paciente para aplicarle su tratamiento personalizado.
“El autismo se revierte con  un tratamiento biomédico que se llama intervención biomédica y se basa en nutrición (hoy en día llamada Nutrigenómica, que es la nutrición dependiendo  de la genética). Se trata de la limpieza del organismo en base a dietas,  vitaminas, como la B6 y enzimas, como la Q10. Igualmente,  la limpieza al ambiente, al agua y tratar de vivir más ecológicamente es imprescindible. ¡Y la reversión es increíble, ya tenemos muchos niños rescatados!”, afirma la Dra. Benarroch.
La especialista destaca que los niños autistas deben ser atendidos por un equipo multidisciplinario de pediatra, neuropediatra, inmunólogo, gastroenterólogo y psicólogo, y muchas veces, un otorrino, para evaluar la audición. El tratamiento abarca nutrición, inmunología, gastroenterología y psicología.
La Dra. Benarroch será una de las expositoras en el VX Seminario Internacional de Terapias Alternativas (SITA) que se realizará en Caracas del 28 de junio al 1º de junio y donde se referirá  a la epigenética de tóxicos en el sistema inmune y cómo el tratamiento logra revertir enfermedades, como el autismo en los niños.
-- Si no podemos revertir a un niño autista porque lo que tiene es tan profundo que no lo conocemos, lo que sí podemos hacer es mejorar su calidad de vida: lograr que se comunique, que coma, que duerma, lo cual no es tan fácil para estos niños—asegura la Dra. Benarroch.
A los padres les recomienda la intervención biomédica, ya que de ellos depende la recuperación de su niño autista: cambiando los hábitos de vida por unos más sanos, ingiriendo una adecuada alimentación, eliminando todos aquellos alimentos perjudiciales que han sido tratados con pesticidas o que han sido manipulados transgénicamente, la comida llena de colorantes, preservantes, hormonas y alimentos llenos de espesantes (como el glutamato monosódico). La mejoría con este tratamiento, asegura la Dra. Benarroch, es asombrosa y el niño autista sí logra ser rescatado, salvo que tenga un daño genético.

Extraído de http://www.enoriente.com/canales/padres-en-oriente/36401-el-nino-autista-puede-ser-rescatado

22/6/12

Dedicado a las profesoras de Mario

Después del mes de mi baja por neumonía... tocaba ponerse a la carga con el blog!!!
Esta primera página debe ir dedicada a las dos personas que han entrado a formar parte de la vida de Mario durante este curso 2011-2012: ellas son su "Señu Ana" y la persona de apoyo que el colegio le puso  (10 horas de 20 horas que está en el cole), también se llama Ana -como la profesora-. Mario ha tenido dos motores muy importantes que le han ayudado a superar, a compartir, a relacionarse, a ser un poquito más feliz...
Mario no ha podido ir a clase la última semana de colegio porque estaba malito, para variar, con sus eternos moquitos y con fiebre alta toda la semana, así que no se ha podido despedir de sus dos Anas...ni de sus compañeros de mesa y de clase que tanto le han ayudado durante todo el curso. Nos apenó mucho que no pasara esos últimos días de P-3 en un entorno que - por fín - ya forma parte de su vida...
Quisimos tener un detalle con ellas para agradecerles el esfuerzo, los momentos difíciles que sabemos han pasado con él y esperando que se sientan tan orgullosas como nosotros de la evolución tan positiva de Mario; así que junto a ese presente les escribimos unas líneas de agradecimiento que nos gustaría compartir con vosotros para haceros partícipes de la importancia que han tenido en la vida de Mario... y en la nuestra!

Querida Ana, (Vetlladora)

Para unos padres no hay palabras cuando se trata de un hijo…
Esperamos hacerte llegar, con estas breves líneas,
todo nuestro Cariño e infinito Agradecimiento :

Por cada uno de tus abrazos,
por vuestros juegos diarios,
por  la gran complicidad  que os une…

Por la pasión con la que hablas de Mario,
porque a pesar de la dificultad  y de los malos momentos
siempre dibujaste una sonrisa en tu cara…

Gracias por tu pasión con nuestro “muñeco”
Gracias por formar parte de su vida
¡¡¡Gracias por Ayudarnos a Rescatar a Mario!!!

De todo corazón…


Ricard, Susana, Martina & Mario

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Querida Ana, ("Señu Ana")

Recibe junto a este detalle toda nuestra gratitud …

Por tu ilusión desde el primer día,
por tu Cariño con lo más preciado de nuestra vida,
por tu fuerza, determinación y constancia,
por tu paciencia con Mario…
¡porque sabemos el gran esfuerzo que supone!

Nos sentimos muy afortunados de haberte tenido como “Señu”,
de que hayas formado parte de su vida…

Nos apenan mucho los momentos difíciles y esperamos que,
a cambio, te sientas orgullosa de su gran evolución…

¡¡¡Gracias por ayudarnos a rescatar a Mario!!!

De todo corazón…

Ricard, Susana, Martina & Mario






25/4/12

Daño neurológico por estrés oxidativo

Mario se ha pasado 3 años aislado en un pozo cerrado del que hemos conseguido abrir una rendija; desde el fondo del pozo Mario ha podido ver una luz, primero se ha asustado, ha llorado, ha pataleado, pero poco a poco ese pequeño rayo de luz le ha dejado ver que hay paredes, que hay rocas, que hay peldaños... y los está subiendo, enfrentándose valiente a lo desconocido. Conforme escapa de la oscuridad sus ojos se van acostumbrando a la inmensa luz descubriendo cada vez más cosas y por fín el niño que nunca debió permanecer prisionero en el fondo de ese pozo empieza a formar parte de nuestras vidas... y nosotros de la suya.  "Mamá guapa" abrazándome con los ojos cerrados de tanto amor es el regalazo de ayer y aunque me retorcía con vómitos, escalofríos, fiebre y una más que probable pneumonía... sus palabras han secado muchas lágrimas de aquel tiempo en el que mi pequeño estaba en el fondo del pozo y ni siquiera los brazos de una madre podían rescatarle.

¿Os imagináis que, tal y como os comenté en el "El Estudio Genómico de Mario", encontrásemos un tanto por ciento elevado de niños diagnosticados de autismo que coincidiesen con el resultado genómico de Mario... que todos tuviesen problemas de estrés oxidativo... que hayan sufrido daños neurológicos y la consecuente desconexión debido a ello... ?
Desde los nueve meses en que abrigamos y alimentamos dentro de nosotras a nuestros pequeños príncipes y princesas, los hemos podido estar "intoxicando" tal y como le ha sucedido a Mario. Durante todo el embarazo de Mario comí a mi antojo pero con algo más de cuidado que con el embarazo de Martina, ya que con ella gané 25 kilos; bien es verdad que pesaba 59 kilos con una estatura de metro ochenta, así que estaba por debajo de mi peso, pero llegué a los 85 pareciendo más un armario ropero de dos puertas que una mujer embarazada...  Así que a los ocho meses de Martina me quedé embarazada de Mario y... tenía mi peso ideal, unos 68-70 kilos que para mi estatura ya es lo correcto. Pero no se trata sólo del peso, cuando lo ideal es engordarse 1 kilo por mes, a ver quien puede controlar cuando te da por cenar 3 veces... como a mí. Se trata de qué comes, y como le afecta - en este caso - a Mario. Pues debería haber comido todo ecológico, nada de conservantes, ni colorantes, fruta y verdura sin pesticidas, nada de productos elaborados que contengan cualquier tipo de química, tampoco utilización de jabones u otros productos como desodorantes (que la inmensa mayoría contienen aluminio), ni se nos pase por la cabeza el agua del grifo y no sé si es llegar demasiado lejos con la ducha y las piscinas con cloro, pero a Mario no le va nada bien, pues los agentes químicos penetran en su piel y también se intoxica. Todo lo más natural posible porque Mario, desde que existe es incapaz de librarse de todos esos tóxicos. Mascarilla para respirar ya sería de locos, que es por lo que me tomarían, pero... todo esto sería lo que debería hacer si quisiera tener más hijos (aunque no es el caso, ya tengo la parejita jaja) y realizarme el estudio genómico a mí misma y al recién nacido para saber con exactitud qué suplementación necesitamos si tenemos afectados algunos de nuestros genes o si sufrimos un fallo enzimático. Con Mario hay que luchar para recuperarle cuanto antes, el tiempo corre siempre en contra y los daños neurológicos no suelen ser reversibles. Por suerte le hicimos la dieta y le mantuvimos alejado de lo que más daño le hace, así que hemos "parado el tiempo" del daño neurológico, y ahora debemos conseguir subirle el nivel de glutation para que se defienda por él mismo. Como el daño neurológico no ha continuado a más porque no han subido los niveles tóxicos, si no que han bajado gracias a la dieta y la suplementación... pues no ha sufrido más regresiones y ha comenzado a conectar:
Ahora ya entiende mejor lo que se le pide (menos cuando se hace el remolón). Repite como un loro todo cuanto oye y va añadiendo palabras a su vocabulario. Te mira a los ojos constantemente: para hablarte, cuando necesita algo, para hacerte un mimo, para sonreirte,... Señala con su dedo lo que necesita o aquello que quiere que hagas (como sentarte, levantarte, cogerle en brazos,...) y suele acompañarlo con "Seu", "tira, tira", "coge", "gracias" y "de nada" que empiezan a formar parte de su repertorio. Empieza a jugar con caballitos, con muñecos, les quiere, les abraza, les hace darse besos entre ellos, ya ha dejado de apilar cosas y de hacer interminables filas de... cualquier cosa que encontraba, no se queda tirado en el suelo durante 2 horas dándole vueltas a un palo, a una chapa, a una tiza, ahora pinta con la tiza, le interesa saber para qué sirven las cosas... y ha empezado a pintar con acuarelas, coge su pincel, lo moja, elige el color que le decimos y pinta sus garabatos con una sonrisa tan grande que no le cabe en la cara.
Debemos mejorar muchas cosas de su comportamiento, pero claro, con 3 años y medio se le ha abierto la mente a un mundo por descubrir, un mundo al que llevaba ignorando mucho tiempo. Es por ello que nos hemos encontrado con un problema: no ha aprendido como otros niños desde una edad temprana a relacionarse con los demás, a aceptar órdenes, a entender que hay normas... ¿Qué sabía él de todas estas cosas hasta ahora? Pues nada, absolutamente nada, así que tiene que aprender como un niño más pequeño las palabras típicas de papá y mamá "espera un momento", "eso no se hace", "castigado a la silla", "no se pega a la tata", siempre reconfortándole y premiando sus actitudes positivas "muy bien Mario, un abrazo a la tata, Martina guapa"... ¡Se trata de educar a un niño de 4 años que socialmente tiene apenas 1 añito!
Su comportamiento se complica más fuera de su entorno habitual. La protección que siente en lugares que le son conocidos le permite mostrarse más tranquilo y abierto con el entorno: intenta comunicarse más, habla más, está más tranquilo, más cariñoso,... cuando se siente inseguro es fácil que se encierre en su pozo y así consigue  la protección que en ese momento no encuentra. Pero cada vez le resulta más fácil abrirse a los demás, a su tiempo, empieza mirando de reojo y al final te coge la mano para decirte "seu" (en el suelo) y te pasa la pelota... también tiene el olfato de un perrillo al que si por miedo o falta de interés intentas entrarle "a saco" poniéndole la mano encima... no te muerde, pero te suelta un buen gruñido que significa: "tú, lejos de mí, gracias". Hay que darle su espacio para poco a poco acercarse a él a través del juego y sobretodo hacerle caso cuando pide comunicarse, algo que no todo el mundo tiene ganas de hacer, pero eso ya es harina de otro costal...
Próximo capítulo... Los niños con autismo tienen los mismos derechos que los demás niños en su casa, dentro del ámbito familiar, en la escuela, en el barrio, en la sociedad y... en el mundo mundial! Empecemos por nosotros mismos antes de exigir a la sociedad, a veces lo más cercano es lo que más duele...  que para mejorar la sociedad antes debemos mejorar nosotros!



17/4/12

El Estudio Genómico de Mario

Noticias frescas... 8 meses después del diagnóstico de autismo de Mario sin explicación del origen del trastorno mencionado...
Estos son los resultados del Estudio Genómico realizado en el Instituto Javier de Benito:
El Gen GSTM1 resulta NULO en Mario! No realiza su función de Detoxificación!
Existe un déficit genético en los mecanismos de protección dependientes de la biodisponibilidad de GLUTATION, sustancia antioxidante. Esto lleva a una incapacidad del cuerpo para liberar elementos tóxicos y metales pesados como el mercurio y el plomo. El GLUTATION está compuesto por varias sustancias de aminoácidos, que incluyen: cisteína, glutamina y glicina, y está básicamente localizado en el hígado.
El primer artículo científico que relacionó el GLUTATION con el autismo se publicó en los años 80 en Francia. Un grupo de investigadores encontró que los niveles de glutatión en los pacientes con autismo eran mucho más bajos que en los pacientes sanos.
A finales de los 90 este hallazgo se replicó en varios países demostrándose estadísticamente una caída considerable de los niveles de glutatión en los niños autistas comparado con niños sanos. Ellos sugirieron que el estrés oxidativo había producido de alguna manera un daño neurológico.
Más recientemente en la Universidad de Arkansas, después de varios estudios se demostró la existencia de una carga muy alta de estrés oxidativo en niños con autismo, y relacionaron al mercurio con su desarrollo, pondiendo de nuevo al GLUTATION en un lugar relevante para su tratamiento. También se describieron los genes asociados con el metabolismo del glutatión demostrándose que existen causas genéticas, además de adquiridas, para el déficit de esta sustancia antioxidante y lo más interesante fue el descubrir que dichas alteraciones genéticas, como la variante del gen GSTM1 o la forma inactiva del gen GSTP1 podía detectarse en muchos niños autistas.
Este hallazgo ha sido corroborado muy recientemente, esta vez por un equipo de científicos de la facultad de Medicina de la Universidad de Nueva Jersey, en Estados Unidos, demostrándose que la variante NULA (no funcional) del gen GSTM1 (genotipo detectado en el presente caso) tiene un efecto causal en muchos niños con trastorno del espectro autista. Posteriormente, investigadores de la Universidad de Pensilvania y de la Universidad de Vanderbilt han confirmado los resultados del grupo de Nueva Jersey.
El estrés oxidativo produce daños neurológicos... forma de frenarlo... dieta adecuada, suplementación, evitar cualquier tipo de tóxicos a toda costa!
Ahora sí tenemos el mapa genético de Mario y tenemos localizado el problema, el botón que no funciona, que no puede defenderse de todos los tóxicos que nos rodean, que respiramos, que comemos,...
Contentos por haber seguido la dieta estricta para evitarle tóxicos y por haberle suplementado; ahora esperaremos las indicaciones de la Dra. Rosella Mazzuka para saber cómo administrarle glutation y conseguir que su propio organismo sea capaz de eliminar tóxicos.
Hoy es un día grande... muy grande! Después de 3 años de sufrimiento para Mario y de lucha para nosotros buscando respuestas... el final de esta pesadilla parece cada vez más cerca!!!


Un millón de GRACIAS al Dr. José Ignacio Lao por el estudio genómico realizado a nuestro peque... nunca haremos suficiente para devolverle tanta ayuda, pues sin sus conocimientos jamás hubiésemos llegado hasta aquí... Infinita gratitud a él y al Dr. Javier de Benito por poner a nuestra disposición www.genomicgenetics.com 
Gracias a mis compañeros del Instituto Javier de Benito por compartir mi alegría en este día y abrazarme fuerte para que pudiera asimilar el paso tan grande que hoy hemos podido dar...

15/4/12

Segunda visita de la Dra. Mazzuka

Viernes 23 de Marzo de 2012 realizamos la segunda visita con la Dra. Mazzuka.

Lo más significativo de la visita fue llevarle la analítica completa que nos pidió y el mineralograma de orina que tuvimos que enviar a Alemania por el que la Dra. Mazzuka decidió prohibirnos el pescado (a penas darle 1 vez cada 15 días o 1 vez al mes si me pongo pesada) y suplementar a Mario con 3 omegas diferentes para que en cualquier caso obtenga los ácidos grasos necesarios. Acabamos la visita con la anotación de 16 suplementos que hemos tenido que dividir a lo largo del día, así que continuamos con los Antifúngicos, las vitaminas y todos los suplementos recetados por la doctora en base a los últimos resultados.

¿Como evoluciona?
Pues ahora mismo está pidiendo su comida "mama, el am", "mama, el mío", señala todo lo que quiere, entiende muchas cosas cuando se las pides, todavía le cuesta no pegarse con la mano derecha en su frente, pero poco a poco lo va controlando... Sigue muy contento y en la última reunión con el EAP nos han dicho que los informe en el colegio son positivos y con grandes espectativas, ellas hacen un gran esfuerzo por rodearle de niños que son muy responsables y maduros para su edad, ellos ayudan mucho a Mario, le hacen la vida más fácil, para todos esos pequeños héroes que le rodean y le acogen día a día...  un abrazote muy fuerte! Está un poco pegón, últimamente, también nos lo ha comentado el EAP y tratamos de hacerle ver que "e-so-no-se-ha-ce, a la silla!"; poco a poco va entendiendo, pues justo acaba de empezar a relacionarse con el resto del mundo y es probable que no sepa muy bien como hacerlo, así que hay que enseñarle. También hay que enseñarle a los niños que querían bajarle los pantalones en el patio del cole para verle el pañal que... "e-so-no-se-ha-ce" pues ahora Mario no les deja entrar en el "sorral" por si le vuelven a placar entre tres... evidentemente, tiene autismo pero no retraso mental! Ahí estaba su hermana para avisar a las profesoras y sacarle de encima a los enanos... Super Martina al rescate!! Si es que se merece el Sol, la Luna y... todas las Estrellas!





10/4/12

Diseñando la DIETA DE MARIO

Sin Gluten, sin caseína, sin azúcares, sin conservantes y sin colorantes.
Todo de origen ecológico.

DESAYUNO
Leche de Arroz Vitariz
Yoghourt de vainilla de arroz Vitariz
Zumo de fruta natural licuado (no cítricos)
Pan de molde de arroz con aceite prensado en frío y longaniza llania.

COMIDA
Leche de Arroz Vitariz
Pasta de arroz o de maíz
Carne de origen ecológico (ecoviand, biospace, veritas,...)
Verduras y legumbres de origen ecológico
Yoghourt de vainilla de arroz Vitariz
Zumo de fruta natural licuado (no cítricos)

MERIENDA
Galletas yMagdalenas de arroz y palitos de quinoa del Forn Jorba de Manresa (agua purificada y harinas de origen ecológico)
Pan de molde de arroz con aceite prensado en frío y longaniza llania o jamón joselito

CENA
Pescados pequeños (gallo o lenguado pequeño)
Carne de origen ecológico
Verduras y Fruta

La medicación de Mario es homeopatía (Belladonna 9ch para la fiebre, Jarabe Jutussin R8 de Reckebeg para tos productiva, Oscilococcinum con base de xilitol para reforzarle,... etc.)
Vamos añadiendo todo cuanto podemos, siempre hay alguien que nos descubre algo nuevo que Mario puede añadir a la dieta y eso es motivo de fiesta!!!

Queremos dejar siempre muy claro, que esta dieta está diseñada por nosotros para el caso concreto de Mario y bajo supervisión de su doctora.



9/4/12

Primeros deberes de la Dra.Mazzuka

La Dra. Rosella Mazzuka diseñó un tratamiento específico para Mario teniendo en cuenta los resultados de las pruebas de los laboratorios Greatplains:

  1. Dieta sin Gluten, sin caseína (lácteos y derivados) porque daba positivo en caseomorfina, es decir, no descompone bien los alimentos que contienen gluten y proteínas lácteas creando morfinatos, en dos palabras ¡cerebro drogado!
  2. Dieta sin azúcares porque ha dado positivo en Cándida y bacterias como el citrobacter y la clostridia y los azúcares no hacen más que alimentar a hongos y bacterias.
  3. Dieta sin conservantes y colorantes porque la Cándida se enraiza en el intestino haciendo sus paredes más débiles y permeables, con lo cual todos esos químicos que contienen algunos alimentos pasan al torrente sanguíneo y llegan a su cerebro, intoxicando a su paso...
  4. Antifúngicos para luchar contra la Cándida y esas bacterias a las que ha dado positivo.
  5. Suplementación para equilibrar su dieta adecuadamente, controlar reacciones autoinmunes y bajar los niveles de intoxicación por metales. 
Al final se trata de recuperar su sistema inmunitario y poder así mejorar su calidad de vida.
Empezamos en Agosto de 2011 con la dieta, el Dr. Ignacio Lao, conocedor del protocolo DAN nos alienta a seguir el camino ya iniciado y visitamos a la Dra. Mazzuka en Septiembre 2011:

  • En la primera semana de antifúngicos se marchó la dermatitis atópica que le había destrozado la piel.
  • En dos meses de dieta y suplementación consiguió dormir toda la noche o despertarse alguna vez que otra, pero ya no se pasaba las noches enteras en vela rascándose la piel y dándose golpes contra las paredes, contra la puerta del armario, acercándose y alejando las manos de la cara de forma repetitiva,... 
  • En 4 meses de dieta comenzó a fijar la mirada, contó de 1 a 12 de una sentada por primera vez, empezó a decir sus primeras palabras, dejó de darse golpes en la cabeza contra los marcos de las puertas, contra el suelo, todavía lucha por no pegarse algún que otro golpe con la mano en la cabeza, pero de ahí no pasa, empieza a comprender indicaciones simples, se sienta en la mesa a comer con nosotros,... 
  • En 6 meses empieza a interactuar con los compañeros de P3 que se sientan con él en clase. Les coge las manitas y se las pone en su cara como muestra de afecto, juega a pillar con su hermana, le manda que se siente para pasarle la pelota y nos manda a todos que nos sentemos en el sofá para dejarnos plantados y de repente coge las acuarelas de Martina y empieza a pintar con el pincel.... nos deja asombrados!
  • En 8 meses nos llama "papá", "mamá", "tina" a Martina, "yayo", "yaya", "abu", pide sus dibujos del dragón "dagón", "pampanilla", "papá pone Dora", "sí, ahí está", "¿o está el papá?, ¿o está oso?, juegos de rol como "ayúdame, socorro" haciendo que se cae de la cama, lo más importante de todo ha sido cuando ha empezado a pedir la comida "el am" y la bebida "el mío" refiriéndose a su biberón,... es un gran ejemplo de su repertorio que crece día a día...
Sus enormes ojos negros brillando cada vez que sonríe... son el regalo más grande!
Verle dejar de sufrir tanto como ha sufrido... cuando los primeros años de vida deberían ser el descubrimiento contínuo del mundo que nos rodea... Mario ha vivido miedo, desorientación, desconocimiento, apatía, tristeza, aislamiento, irritación, depresión, incomunicación,... una verdadera tortura!!! Seguimos vaciando la mochila de Mario para dejar espacio a todas las cosas buenas que está empezando a descubrir y a disfrutar.




8/4/12

Caminando de la mano del Bioautismo


Caminando de la mano del Bioautismo:

Para nosotros fue importante tener el diagnóstico. Por fín teníamos un camino que seguir y un nombre contra el que luchar. Conseguimos contactar con la Dra. Mazzuca a través de la Asociación para Vencer el Autismo www.autismoava.org  El primer contacto fue con Ana Medina, presidenta de la asociación y nos sentimos muy arropados. Ángela, también de la asociación, nos facilitó el kit de recogida de muestras para enviar a los laboratorios GreatPlains. Se trataba de saber si la desconexión que Mario tenía y todas las manifestaciones que nos comentaban iban asociadas al trastorno (falta del lenguaje, autolesiones, insomnio,...) y si tenían algún tipo de explicación razonable, pues hasta ahora era un problema difuso basado en teoría psicológica y neurológica, el misterio del Autismo.
Así que hicimos las pruebas para saber si salía algo de lo que defendían los médicos DAN (Defeat Autism now!)
Visitamos a la Dra. Mazzuka en Septiembre 2011 y nos explicó las bases científicas del protocolo del bioautismo, pero lo importante eran los resultados de los laboratorios para saber si ella podía ayudar a Mario. Un mes después de la visita llegan los resultados y se los remitimos a la doctora:
  • PRUEBA DE PÉPTIDOS EN ORINA:
Resultado positivo Alto en caseomorfina.

  • PRUEBA DE ÁCIDOS ORGÁNICOS 

(INDICADORES DE LEVADURAS Y MICÓTICOS, INDICADORES BACTERIALES Y DE MALA ABSORCIÓN)

Resultado Fuerte disbiosis intestinal : Cándida, Citrobacter y Clostridia.
  • MINERALOGRAMA DE CABELLO:
Intoxicación de metales pesados: 5 Metales Tóxicos con nivel de presencia demasiado alto (plomo, alumnio, bario, talio, plata) y altos niveles de Elementos Esenciales  (calcio, magnesio, cobre, zinc, vanadio, yodo, estroncio)

8/3/12

La Guarderia


Empieza la Guardería:

Mario empieza la guardería con el siempre valioso apoyo de su hermana. Bendita Martina!!! Mario empieza a medio curso de P1 y pasa los 5 últimos meses de 9h a 17h sin comer en absoluto. La siesta genial pero la comida ni tocarla. Finalmente nos dieron una carta en la guardería alertando a la doctora de que la situación no era sostenible por más tiempo y ratificaban la angustia de los padres. Tomaba leche por la mañana y el biberón de fruta natural que le llevaba a las 17h cuando le recogía. Por la noche cenaba carne o pescado siempre cortado de la misma forma porque si no era imposible. Comió sólido antes que aceptar la cuchara.
Comenzó P2 comiendo el segundo plato del menú: la hamburguesa, el pescado, las albóndigas,... pero nada de tocar un plato de macarrones, unas lentejas, una sopa,... Bueno, algo es algo, pensábamos.
Entre la pediatra y la guardería pasamos lidiando todo el curso con las malditas bronquitis... Cuando vomitaba y tenía diarrea y le poníamos a dieta de agua de arroz mejoraba mucho su carácter, pero no se relacionaba con los niños de la guardería, no se dejaba consolar por las cuidadoras, no colaboraba en las tareas, no seguia las actividades, la entrada era siempre angustiosa para él,... terrible!
La guardería consiguió visita del EAP alertando del comportamiento de Mario y con la mediación de la pediatra conseguimos entrar en Cdiap. Supongo sabéis de las limitaciones de estos centros, así que se demoró bastante el comienzo de las sesiones, entre la espera de la primera visita que fueron unos 6 meses y el comienzo regular de las visitas nos vamos a 9 meses de angustia en casa sin asistencia de ningún profesional que nos dictase pautas de comportamiento con el peque. Decidimos utilizar la mútua privada que tenemos y realizamos varias sesiones con una psicóloga pediátrica pero sólo hacíamos seguimiento y nos comentaba que tan pequeño era muy difícil confirmar diagnóstico.
En verano no aguantábamos más sin ningún tipo de diagnóstico. Pasamos meses leyendo todo tipo de reportajes, viendo videos de mil síndromes y enfermedades y nada nos parecía que recogiese lo que le pasaba a Mario. Claro que no somos expertos. Le llevamos al Centre el Carrilet y le diagnosticaron autismo en la tercera sesión, pero nos dijeron que tenía un canal de comunicación abierto, muy probablemente debido a su siempre "machacona" hermana y que le veían muchas posibilidades. Después le diagnosticaron en el Hospital San Juan de Dios, en el departamento de detección precoz, con lo cual nos juntábamos con dos diagnósticos de Autismo. 

8/2/12

Antes y Después del ingreso en la clínica


Ingreso en la clínica con 5 meses de vida :

4 meses después... volví al trabajo, Martina empezó la guardería, Mario se quedaba con la yayi y en uno de esos resfriados brutales que Martina traía de la guardería Mario también cayó, pero cayó tanto que acabó ingresado en la clínica con diagnóstico de  bronquiolitis: vía pinchada en el brazo con antibióticos, aporte de oxígeno por vía nasal,... ¡menudo cuadro con apenas 5 meses!


La vuelta a casa después del ingreso:

Volvimos de la clínica y todo cambió... su piel se volvió como la lija, empezó a sufrir dermatitis atópica, erupciones constantes que iban y venían a su antojo, manchas rasposas con relieve, diarrea crónica, bronquitis recurrentes, constante tos, mucosidad y a nivel de comportamiento totalmente apático, rebotaba los juguetes, lloraba contínuamente, se pegaba con los dedos en la cara y acercaba y alejaba las manos de sus ojos en movimientos repetitivos, gritaba todo el tiempo, no se dejaba tocar, cuando le cogíamos en brazos nos daba cabezazos (y nosotros con ortodoncia... hemos sangrado unas cuantas veces!!!) 
Llegó el primer cambio importante en su vida: la papilla. Recordábamos a Martina relamiéndose con la de frutas y la de cereales. Mario protagonizaba verdaderos dramas cada vez que le acercábamos la cuchara a la boca. Lloraba angustiado cuando la veía. La enfermera de la pediatra nos dijo que no vivíamos en el tercer mundo y que cuando el niño tuviese hambre comería, además le hicimos las pruebas de celiaquía y dieron negativo, pero las diarreas persistían. Este episodio fue muy significativo para nosotros... sin hablarlo abiertamente empezamos a sentir que algo no iba bien y que algo más importante estaba por llegar.

8/1/12

El Nacimiento de Mario

Esta es la Historia de nuestro hijo Mario y la mochila que quizás deba llevar de por vida. Nosotros estamos luchando al máximo de nuestras fuerzas porque somos conscientes de que no vamos a estar siempre a su lado y deseamos, como cualquier padre o madre, que sea capaz de sobrevivir y ser feliz en un mundo ya de por sí difícil para todos.... Intentamos quitar todo el lastre posible para que esa mochila no pese tanto y después de su diagnóstico de autismo con pruebas médicas con resultados nada esclarecedores... hemos realizado analíticas para constatar que el origen del autismo en nuestro hijo proviene de múltiples focos y no sólo neurológico. Decidimos constatar si podía ser real que tuviese un problema polienzimático, como algunos expertos indican y estamos decididos a realizarle un estudio genómico que nos haga un mapa de lo que se puede conseguir en términos de potencial genético. A continuación os explicamos como sucedió todo y como sigue nuestro peque:

El nacimiento de Mario con minisusto incluído: 

Mario nació mediante cesárea el lunes 8 de Septiembre del año 2008 y pesó casi 4 kilos y medio. Al día siguiente de su nacimiento se lo llevaron para un segundo exámen rutinario y la doctora volvió sola sin él... se sentó ante nosotros para preguntarnos antecedentes familiares de diabetes, el peque había tenido una bajada de azúcar pero llegaron a la conclusión de que al ser cesárea no tenía suficiente alimento así que añadieron biberón a su dieta, pero... todavía continuamos con la cara fría del susto durante un buen rato. Martina es un año y medio mayor que Mario, cuando su tete nació ella ya se comía la sopa sola y siempre repetía para todo: "yo sola, yo sola" pero los celos llegaron con el nacimiento de su hermano y cuando le daba el pecho Martina ya no sabía comer sola, ni hacer nada sin mamá, se tiraba encima de mami y en 2 meses ya no tuve leche que darle a Mario, el estrés de la situación, no poderle amamantar de forma tranquila pudo conmigo y tuve que seguir su alimentación con biberones...